Suncokret – simbol snage, otpornosti i svjetla – danas nosi posebno značenje. Obilježen je Svjetski dan skleroderme, rijetke autoimune bolesti koja pogađa kožu, krvne žile i unutarnje organe, a svakodnevicu oboljelih često pretvara u tihu borbu. Jer iako je nevidljiva na prvi pogled, sklerodermija duboko mijenja živote. Svjetski dan sklerodermije obilježava se 29. lipnja, u počast švicarsko-njemačkom slikaru Paulu Kleeju čiji je život i slikarski rad obilježila upravo sklerodermija.
Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije: “Sklerodermija je autoimuna, progresivna i invalidizirajuća bolest koja se manifestira obiljem vezivnog tkiva koje se pojavljuje u obliku ožiljaka na periferiji ili u unutrašnjosti tijela. Činjenica je da zapravo ne znamo koliko je oboljelih od sklerodermije u Hrvatskoj, ali smatramo da ih je preko tisuću. Nažalost, još uvijek nemamo registar oboljelih od rijetkih bolesti, s obzirom na to da sklerodermija spada u rijetke bolesti.”
S razlogom je parola oboljelih od ove rijetke bolesti upravo “Vidi nevidljivo”.
Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije: “Našom parolom, “ Vidi nevidljivo”, pokušali smo s fotografijama naših oboljelih članova pokazati koliko je ova bolest zapravo nevidljiva svakodnevici, odnosno željeli smo prikazari da je naš vanjski izgled prekriven s vrlo mnogo dijagnoza i simptoma koji obilježavaju naš svakodnevni dan i funkcioniranje. Činjenica je i da nas liječi cijeli niz specijalista koji ne vide sklerodermiju u svojoj redovnoj edukaciji, nego o ovoj bolesti uče upravo kroz osobe koje su oboljele od te rijetke bolesti, i zato je naš imperativ podijeliti informacije i pružiti ih svima onima koji se s ovim dijagnozom susreću, bilo da su oni sami oboljeli ili je oboljela njima bliska osoba.”
Predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, Jadranka Broz naglašava kako za sklerodermiju nema lijeka, ali ta činjenica ne lišava oboljele od želje za borbom i osjećaja prava na što duži i kvalitetniji život.
Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije: “Oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji jedna je trećina stanovništva Hrvatske. To je izuzetno velika brojka koja djeluje na naš zdravstveni sustav- s obiljem nužnih pretraga, ali i na socijalni sustav jer mi svi želimo raditi, zadržati ne samo osmijeh, nego i radnu sposobnost i želimo biti funkcionalni do kraja našeg života, jer nažalost za sklerodermiju nema lijeka, ali možemo naučiti, kako kvalitetno živjeti dok ne prevladaju simptomi s kojima završavamo na palijativnoj skrbi. “
Za podizanje svijesti o rijetkim bolestima, koje čine čak jednu trećinu stanovništva Hrvatske, odgovorni smo svi, a sve kreće od “Pogledajmo nevidljivo”.
Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije: “Naši mali simptomi zapravo s veliki simptomi ako ih živite svakodnevno i zato smo odlučili progovoriti i reći, ne samo “Nije mi ništa”, nego sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh i ono što je najvažnije, niste sami i pogledajte ono nevidljivo. Jer izuzetno je važno da iziđemo iz sjene i da naš zdravstveni i socijalni sustav shvati da imamo potencijala da imamo znanja i što sve možemo komunicirati prema onima koji tu komunikaciju trebaju.”
Sklerodermija možda je rijetka, ali ljudi koji s njom žive nisu nevidljivi. Njihove borbe, tišine i pobjede zaslužuju razumijevanje, podršku i glas. Ponekad je dovoljno samo – pogledati dublje. I vidjeti ono što drugi ne vide.
ČLANAK JE SUFINANCIRAN SREDSTVIMA FONDA ZA POTICANJE PLURALIZMA I RAZNOVRSNOSTI ELEKTRONIČKIH MEDIJA
