Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, na Cvjetnom trgu održana je javna kampanja ‘Zagrli za rijetke’, cilj je još jednom upozoriti na teškoće s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji.
– Moj sin sada ima dvije godine, rođen je u ožujku 2016. Drugi dan po rođenju nije htio dojiti, nije imao stolicu. Napravili su pretrage, saznali da je u pitanju opstrukcija crijeva i treći dan su nas poslali u Klaićevu. Tamo su mu nakon prve operacije ugradili stomu i tada nam je kirurg rekao da sumnjaju na bolest cistične fibroze – započela je priču o svom sinu Nikolina Karamatić.
Cistična fibroza jedna je od rijetkih bolesti koja pogađa probavni i dišni sustav. Nikolinin sin tako ima disfunkciju pluća, zbog koje su česte respiratorne infekcije, i disfunkciju rada gušterače. U proces je uključen cijeli tim liječnika, ali kao i druge rijetke bolesti i ova se često naziva bolest s tisuću lica.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, na Cvjetnom trgu održana je javna kampanja ‘Zagrli za rijetke’, cilj je još jednom upozoriti na teškoće s kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji.
– Željeli smo otvoriti dijalog i dati informacije o rijetkim bolestima, senzibilizirati javnost s problemima s kojima se susreću oboljeli. U Hrvatskoj ima od 250 do 300 slučajeva, ne možemo sa sigurnošću reći, jer još uvijek nemamo registar za rijetke bolesti – rekla je predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sanja Perić.
Nedostatak informacija, nedostatak kvalitetne zdravstvene skrbi kao i nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze samo su neki od problema s kojima se oboljeli susreću.
– Ono što ja stalno naglašavam, ako se takva bolest dogodi vašem djetetu onda ste unutra 100 posto. To što su rijetke bolesti rijetke prema određenim kriterijima, ne znači da se njima ne trebamo baviti. Izuzetno je važno istaknuti da je takve bolesti teško prepoznati, a pravovremeni početak liječenja omogućava oboljelima normalan život, normalno funkcioniranje na poslu i osnivanje obitelji – objašnjava specijalist interne medicine Dijana Muačević-Katanec.
A visoke cijene lijekova i terapije još su jedan neizostavni dio problema.
– Od 700 do 1000 kuna se mjesečno potroši u ljekarni jer sve treba biti sterilizirano, poput inhalatora, a uključuje se i puno antibiotika – ističe Nikolina.
Terapija je disciplinirana i zahtjevna. Nikolina ima pravo na invalidninu, ali nema pravo na neka prijeko potrebna medicinska pomagala poput inhalatora.
– Grad Zagreb maksimalno pomače kroz svoje različite programe, a ovdje ćemo uvažavajući sve specifičnosti napraviti iznimne napore kako bi se i međunarodno umrežili i povećati kvalitetu života naših sugrađana – obećala je zamjenica gradonačelnika Grada Zagreba Olivera Majić.
Samo zato što su rijetke, ne znači da ove bolesti ne postoje, ali i da se događaju nekom drugom.
– Čovjek sve prihvati. U početku je bilo teško, danas terapiju dajemo isto kao što dajemo doručak. Gledamo na koji najbolji način možemo svom djetetu pomoći da što normalnije funkcionira – govori Nikolina kojoj je obitelj najveća podrška.
