Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, održanog 28. veljače organizirana je posebna kampanja “Zagrli za rijetke”! Ista je imala za cilj podići svijest javnosti o izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Kampanja je imala i svoj uvod. Naime, od 17. do 28. veljače osobe su bile pozvane fotografirati zagrljaj sa svojim voljenima, označiti fotografiju s oznakom #ZagrliZaRijetke i podijeliti ju na društvenim mrežama.
Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti: “Pozvali smo sve da putem društvenih mreža pod #ZagrliZaRijetke objave fotografiju ili video zagrljaja, kako bi se na taj simbolični način poslala podršku oboljelima od rijetkih bolesti. A na Međunarodni dan rijetkih bolesti okupili smo se na Cvjetnom trgu na završnom događaju ove naše kampanje i odlučili smo se družiti s građanima, dijeliti zagrljaje uz glazbu i na taj način podignuti svijest o rijetkim bolestima, i poslalti podršku solidarnosti.”
Rijetke bolesti često su nam nevidljive, a podrška društva ključna je za poboljšanje kvalitete života oboljelih. Zato su svi bili pozvani na Cvjetni trg pridružiti se simboličnom zagrljaju podrške, solidarnosti i razumijevanja.
Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti : “Znači, rijetke bolesti prema definiciji su one koje pogađaju manje od 5 osoba na 10 000 stanovnika. One, iako jesu rijetke, zapravo pogađaju velik broj ljudi s obzirom na to da postoji oko 7 000 vrsta različitih rijetkih bolesti. Tako da se procjenjuje da od 6 do 8 posto europske populacije boluje od neke rijetke bolesti, a u Hrvatskoj da se radi znači o oko 250 000 ljudi… Tih bolesti zapravo ima jako puno i zbog toga smo ih kategorizirali prema skupini organa koje zahvaćaju. Tako da bih rekla da ih ima najviše metaboličkih, neuroloških i mišićno-koštanih bolesti.”
Hrvatski savez za rijetke bolesti krovna je organizacija u Republici Hrvatskoj za oboljele od rijetkih bolesti koja djeluje od 2002. godine. Savez okuplja preko 1000 oboljelih individualnih članova i pojedince iz njihovih obitelji te desetke neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit navedenih.
Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti: “Svakako postoji puno prostora za napredak. Ja mislim rijetke bolesti još uvijek nisu prepoznate kao veliki javnozdravstveni problem koji jesu, a mi svake godine kroz ove kampanje želimo osvijestiti ljude o rijetkim bolestima i vjerujem ako i društvo bude senzibiliziranije tako će se i tretman prema rijetkima mijenjati. Naravno da i u sustavu postoji puno načina na koji može situacija poboljšati, ja bih rekla da krenemo prvo od samog procesa dijagnostike koji je još uvijek dugotrajan i iscrpljujuć za oboljele, zatim još uvijek nije dostupna sva terapija, nedostatak je i specijaliziranih usluga i zapravo nitko ne uzima u obzir sve one psihičke, socijalne i financijske aspekte koji pogađaju ne samo oboljele već i cijele obitelji.”
Hrvatski savez za rijetke bolesti tako okuplja sve one udruge i pojedince koji boluju od rijetkih bolesti u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja te zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa. Inače, kroz svakodnevne aktivnosti Savez pruža potrebnu podršku svojim članovima, putem telefona ili e maila, te lobiranjem za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga.
ČLANAK JE SUFINANCIRAN SREDSTVIMA FONDA ZA POTICANJE PLURALIZMA I RAZNOVRSNOSTI ELEKTRONIČKIH MEDIJA
