Rijetke i neizlječive bolesti nažalost često ostaju u sjeni. Neprepoznate su i nedovoljno razumljene, unatoč tome što duboko utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Stručnjaci, pacijenti i predstavnici zdravstvenih institucija okupili su se na konferenciji posvećenoj upravo rijetkim i neizlječivim bolestima, kako bi zajednički raspravljali o izazovima, napretku u dijagnostici i liječenju te važnosti interdisciplinarne suradnje u pružanju bolje skrbi oboljelima.
Dragan Primorac, predsjednik Hrvatskog društva za humanu genetiku i Hrvatskog društva za personaliziranu medicinu: “Današnji dan je iznimno značajan jer će biti neki od vodećih stručnjaka koji će objediniti sve segmente, od genetike, onog što mene najviše zanima- personalizirane medicinu, zatim rane dijagnostike, do mogućnosti korekcije i promjene na genima, što je jedan preduvjet da bi mogli izliječiti veliki broj rijetkih bolesti.”
Josipa Ljubičić, organizatorica i pokretačica inicijative “Dobrota je lijek”: “Očekujem da će ova konferencija pridonijeti tome da će se ljudi osvijestiti da poduzetništvo i državni aparati mogu ići ruku pod ruku, s našim udrugama koje podržavaju takve pacijente tako da zajedničkim snagama možemo učiniti jako puno! Organiziranjem ovakve konferencije željela sam pokazati da u Hrvatskoj postoje inovativan rješenja koja su impresivna i koja svi ljudi žele, i u Europi ali i šire.”
Jedan od ciljeva konferencije je potaknuti klinička ispitivanja u kojima će sudjelovati i Hrvatska.
Josipa Ljubičić, organizatorica i pokretačica inicijative “Dobrota je lijek”: “Mi radimo na tome da eksperimentalna terapija postane dostupna kod nas u većoj mjeri nego što je trenutačno, statistike pokazuju da je Hrvatska 3. zemlja odozdola po broju kliničkih ispitivanja u godini dana, i mi to želimo promijeniti. Jako puno roditelja me stalno zove i pita koje su nam opcije, imamo li dostupna klinička ispitivanje za određena terapeutska područja i te su terapije uvijek dostupne vani a ne kod nas.”
Predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije osvrnula se na ovu tešku bolest.
Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije: “Prije 15 godina dobila sam životnog partnera kojeg si nisam birala, to je sklerodermija- jedna progresivna, rijetka, invalidizirajuća autoimuna bolest, ponekad s s vrlo teškim ishodom. Imati jednu dijagnozu rijetke bolesti nije nimalo lako, zato što se susrećemo s kasnom dijagnozom, zbog toga što ni zdravstveni, ni socijalni, niti sustav školstva ne zna kako se prilagoditi našim potrebama koje su na prvi pogled, kao što vidite na meni, i nevidljive.”
U moru neodgovorenih pitanja i enigmi kada se govori o rijetkim i neizlječivim bolestima, neprekidna klinička istraživanja i neposustajanje u otkrivanju novih informacija, od neizmjerne su važnosti.
Jadranka Broz, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije: “Kada imate jednu dijagnozu s kojom mnogi ne znaju što će, onoga trenutka kada vam netko kaže – ja znam, možda bi vam ovo pomoglo – e mi tada kada čujemo “možda bi vam pomoglo” krećemo! Jer svaki korak koji pozitivno proživimo danas, za nas je veliki uspjeh! “
Iako rijetke i neizlječive bolesti često ostaju u sjeni, one ne smiju biti nevidljive, jer svaka priča oboljelih poziv je na zajedništvo i napredak. Nikad ne znamo kad će i nama trebati podrška i odgovor na pitanja “Što mi je?” i “Kako dalje s bolešću?”
ČLANAK JE SUFINANCIRAN SREDSTVIMA FONDA ZA POTICANJE PLURALIZMA I RAZNOVRSNOSTI ELEKTRONIČKIH MEDIJA